Depois de exatos dois anos sofrendo com o Efavirenz, tonturas, enjoo, sensação de queimação no corpo, bruximo (comecei ranger e desgastar os dentes duranta noite), zumbidos no ouvido, pesadelos e insônia....
Eis que minhas preces deram certo. Consegui depois de longas semanas de ansiedade, e inúmeras ligações para os locais de dispensa de medicação especializada, eis que chega o Dolutegravir no SAE onde pego o remédio.
Sempre que ligava ouvia de quem me atendia, essa medicação é só para quem está iniciando, não é para troca. Eu tinha grandes dúvidas se de fato iriam me entregar. Me entregaram apenas 30 dias, ao invés dos 90, mas já é algo ótimo. Consegui!
Aproveitando que meus médicos ainda não estavam muito por dentro do manual de dispensa da nova documentação, insisti para que me prescrevessem o Dolutegravir em substituição ao Efavirenz. Mostrei o passo a passo como preencher a nova guia, e sempre criticando bastante o efavirenz, e falando de todos meus efeitos colaterais, e de como não suportava mais ele.
Essa nova política do MS, que na minha opinião é burra, de priorizar quem está iniciando o tratamento agora, e não a quem está prestes a abandonar a medicação pelos efeitos colaterais.
Ora, se várias pessoas conseguem tolerar o Efavirenz tranquilamente, por que iniciar justo com os novatos uma medicação com boa tolerabilidade, baixos efeitos colaterais? Limitando o acesso de todas as formas aos que não toleram mais o efavirenz, e não desejam sofrer com os efeitos colaterais dos outros medicamentos mais antigos como nevirapina (hepatotóxico), atazanavir ( causa icterícia), kaletra (diarréia), fora os que tem que tomar 2x ao dia? Pra mim é incompreensível.
A única explicação razoável é que muito menos gente inicia o tratamento atualmente (se contaminando), do que as que trocam o efavirenz para segunda linha, o que causaria um gasto menor para o governo, pois estas medicações de segunda linha seriam mais baratas, do que trocar os intolerantes para o DTG. Mas ainda assim não compreendo.
Sinceramente eu não sei. Mas agora já botei meu comprimido pra dentro, e já faço parte do novo esquema. Dele ninguém me tira mais pra voltar pra Efavirenz.
Voltei hoje a tarde no médico que prescreveu o DTG para mostrar os frascos, agradecer a ajuda e pedir uma nova guia de dispensa de 90 dias sem data, dessa vez já marcado ( manter esquema atual ), diferente da anterior que solicitava a troca do esquema, além de novos exames que repito a cada três meses (lipidograma, creatinina, ureia, hemograma, tgp, tgo). Espero que esse seja meu esquema por longos anos até que chegue a cura, e espero não sentir efeitos colaterais mais, finalmente dar adeus ao remédio para dormir (clonazepam) e deixar de ter pesadelos! Não são muitos desejos...
Vivendo Soropositivo
Minha experiência com a descoberta, início do tratamento, acompanhamento e prognóstico.
quarta-feira, 22 de fevereiro de 2017
sábado, 11 de fevereiro de 2017
2 Anos Depois...
Um bom tempo sem postar nada, porque depois de algum tempo você passa a encarar a situação como natural. A mudança psicológica é um baque bem maior que as alterações físicas que o vírus e medicação causam.
Em relação aos meus exames , não tive alterações de fígado, rins, meu último CD4 deu 2006 /mm3 (sim, mais de DOIS MIL) e continuo indetectável. Notei um certo aumento do colesterol ao longo dos anos, mas tudo dentro do padrão ainda, acabei voltando pra academia, corro 5x por semana, ganhei peso, musculatura... fisicamente tenho aspecto normal, inclusive continuo aparentando menos que minha idade.
Nas últimas semanas me vi pressionando, deveria atualizar o blog com os resultados e sempre adiando. Continuo com o famigerado 3x1.... continuo achando o efavirenz horrível, tive pesadelos praticamente a semana nota, acordo de madrugada assustado (ultimamente ando sonhando muito com assalto), voltei a sair de casa para uma baladinha, coisa que tinha cortado totalmente... mas ainda não me sinto confortável para ficar com ninguém. Sim, ainda estou na mesma situação travada de vários meses passados. EU SEI que não há risco de transmissão de pessoas indetectáveis, meu medo agora é outro, é pegar outra DST! Vejo divulgando constantemente a epidemia de sífilis que se encontra no Brasil, as cepas de gonorréia resistentes a antibióticos, o alastramento da hepatite C... E vejo que cada vez mais de fato, parece que ninguém se preocupa com preservativo, pois enxerga as DSTs ou como curáveis ou distantes de si...
Passei por 4 infectologistas desde que comecei o tratamento, sem dúvidas meu primeiro foi o melhor, o mais atualizado e esclarecido, porém não atende mais pelo meu plano. Fui depois em outro - um senhor - que parecia meio desatualizado e com cara de rabugento, depois um terceiro que juro - se me disserem que ele é técnico de enfermagem eu acredito - o cara não sabe quase nada, e trabalha também num hospital de referência de doenças tropicais. A clinica é muito pequena, a vantagem é que só ele atende lá no horário, é bastante discreta que praticamente não tem pacientes, e tem o ponto positivo, uma moça que se precisar busca gratuitamente a medicação no posto. Porém ainda não usei os serviços dela. No primeiro infectologista que fui também tinha, mas ela cobrava R$30.
Resolvi arriscar um quarto infectologista, clínica nova, vistosa, médico na casa dos 40 anos (imaginei, deve ter se especializado ha pouco tempo), relativamente atualizado, conhecia a pesquisa PARTNER 052, porém ainda é cético sobre não transmitir entre pessoas indetectáveis, e recomendação para gravidez apenas sugere com lavagem de esperma. Meu primeiro infectologista disse que poderia sim usar meios naturais e sem PREP/PEP, não haveria risco de transmissão para a mulher se estivesse há mais de 6 meses indetectável e sem nenhuma outra DST.
Conversamos uns 30 minutos, pareceu alguém informado mas reparei que não me olhava nos olhos por muitas vezes. No caso prefiro continuar com o 3o infectologista... é perto da minha casa, e as outras informações sobre HIV pego nos sites especializados e pesquiso por conta própria, pelo menos ele é sempre sorridente, agradável e ainda tem essa pessoa que poderia pegar a medicação pra mim quando eu precisar um dia.
Eu já vinha perturbando meu infectologista sobre o efavirenz desde que saiu a notícia do dolutegravir, ele disse não saber nada ainda. Porém insisti em trocar, ele disse que se informaria e iria verificar como proceder quando fosse atualizado o manual do ministério da saúde.
Em relação aos meus exames , não tive alterações de fígado, rins, meu último CD4 deu 2006 /mm3 (sim, mais de DOIS MIL) e continuo indetectável. Notei um certo aumento do colesterol ao longo dos anos, mas tudo dentro do padrão ainda, acabei voltando pra academia, corro 5x por semana, ganhei peso, musculatura... fisicamente tenho aspecto normal, inclusive continuo aparentando menos que minha idade.
Nas últimas semanas me vi pressionando, deveria atualizar o blog com os resultados e sempre adiando. Continuo com o famigerado 3x1.... continuo achando o efavirenz horrível, tive pesadelos praticamente a semana nota, acordo de madrugada assustado (ultimamente ando sonhando muito com assalto), voltei a sair de casa para uma baladinha, coisa que tinha cortado totalmente... mas ainda não me sinto confortável para ficar com ninguém. Sim, ainda estou na mesma situação travada de vários meses passados. EU SEI que não há risco de transmissão de pessoas indetectáveis, meu medo agora é outro, é pegar outra DST! Vejo divulgando constantemente a epidemia de sífilis que se encontra no Brasil, as cepas de gonorréia resistentes a antibióticos, o alastramento da hepatite C... E vejo que cada vez mais de fato, parece que ninguém se preocupa com preservativo, pois enxerga as DSTs ou como curáveis ou distantes de si...
Passei por 4 infectologistas desde que comecei o tratamento, sem dúvidas meu primeiro foi o melhor, o mais atualizado e esclarecido, porém não atende mais pelo meu plano. Fui depois em outro - um senhor - que parecia meio desatualizado e com cara de rabugento, depois um terceiro que juro - se me disserem que ele é técnico de enfermagem eu acredito - o cara não sabe quase nada, e trabalha também num hospital de referência de doenças tropicais. A clinica é muito pequena, a vantagem é que só ele atende lá no horário, é bastante discreta que praticamente não tem pacientes, e tem o ponto positivo, uma moça que se precisar busca gratuitamente a medicação no posto. Porém ainda não usei os serviços dela. No primeiro infectologista que fui também tinha, mas ela cobrava R$30.
Resolvi arriscar um quarto infectologista, clínica nova, vistosa, médico na casa dos 40 anos (imaginei, deve ter se especializado ha pouco tempo), relativamente atualizado, conhecia a pesquisa PARTNER 052, porém ainda é cético sobre não transmitir entre pessoas indetectáveis, e recomendação para gravidez apenas sugere com lavagem de esperma. Meu primeiro infectologista disse que poderia sim usar meios naturais e sem PREP/PEP, não haveria risco de transmissão para a mulher se estivesse há mais de 6 meses indetectável e sem nenhuma outra DST.
Conversamos uns 30 minutos, pareceu alguém informado mas reparei que não me olhava nos olhos por muitas vezes. No caso prefiro continuar com o 3o infectologista... é perto da minha casa, e as outras informações sobre HIV pego nos sites especializados e pesquiso por conta própria, pelo menos ele é sempre sorridente, agradável e ainda tem essa pessoa que poderia pegar a medicação pra mim quando eu precisar um dia.
Eu já vinha perturbando meu infectologista sobre o efavirenz desde que saiu a notícia do dolutegravir, ele disse não saber nada ainda. Porém insisti em trocar, ele disse que se informaria e iria verificar como proceder quando fosse atualizado o manual do ministério da saúde.
domingo, 24 de janeiro de 2016
Um ano depois...
Algumas coisas mudaram depois daquele 23/01/2015 em que por uma constatação cruzada, descobri minha sorologia. Há exatamente um ano eu só pensava, quantos anos mais terei de vida?
Era uma sexta feira quando recebi a notícia, mas ainda esperava que meu próprio exame colhido na própria sexta a tarde, fosse liberado no fim de semana com o rótulo de "negativo".
Esperei todo o sábado e nada do resultado sair, o laboratório informava que tinha dado inconclusivo, e ainda não podia liberar, mas era suspeito demais ter vários dos sintomas da fase aguda, e o laboratório segurando um exame que normalmente saia no outro dia.
Só foi liberado de fato no dia 26/01 e na mesma data já havia agendada a consulta com o infectologista. Passei todo o fim de semana lendo sobre o assunto, e pensando em como seria de aí em diante.
Quase um ano depois, e posso dizer que algumas coisas mudaram. Passei sim pelas fases do "luto".
Negação... raiva... barganha...depressão...e finalmente aceitação.
Hoje tenho plena certeza que superei o episódio. Sei que não vou morrer disso e espero não ter complicações dos efeitos da medicação, nem fígados, nem rins, nem glicose, triglicerídeos...
Pra minha surpresa aceitei a situação até rápido. Ler notícias atualizadas, pesquisar sobre a realidade da doença, ter um infectologista otimista e acessível, e participar de um grupo do blog jovemsoropositivo.com foi extremamente importante nessa aceitação.
Durante mais de uma década tomei remédio antidepressivo, e por uma reação adversa do ARV com o antidepressivo, resolvi suspender o segundo, e para minha surpresa não tive recaída. Descobri que posso viver normalmente sem antidepressivo e hoje me sinto emocionalmente estável, talvez também pelo avanço da idade.
Já em relação ao ARV, que por conter o Efavirenz, me causa um terrível efeito colateral no sono. Durmo mal, descanso pouco, tenho sonos leves e pesadelos, o que me leva a passar mais tempo do que deveria na cama pra poder me sentir recuperado.
A solução que tomei e pareço estar me adaptando melhor a isso, é ter passado a tomar cada vez mais cedo da noite, retrocedendo horas da dose a cada dia, para hoje em dia tomar as 12h. Sinto um leve enjoo no trabalho por alguns minutos, mas que valeu a pena mudar de horário.
Não preciso mais ficar me preocupando se vou sair a noite, e ter de levar, ou voltar mais cedo pra casa só pra tomar. Tomo no almoço e pronto.
Meus exames como eu realmente desejei que acontecesse, sempre se mantiveram bons. Minha imunidade que não chegou a cair muito, pois como demostrou o western blot, era uma infecção bastante recente, me surpreendeu ao apontar um CD4 de 1998/mm³ no exame de janeiro/2016. Nunca vi alguém com CD4 tão alto, e chego a ficar constrangido com esse número, pois constantemente vejo pessoas com números de 200, 300, 400/mm³ e lutando para passar dos 500 mesmo há meses com os antirretrovirais.
Como muitos relatos do que já li, não sou exceção sobre a vida afetiva/sexual depois do diagnóstico. Essa ficou completamente em segundo plano. Sei bem sobre as pesquisas recentes sobre a não transmissibilidade do indetectável, mas o resto da população não sabe, e o preconceito é muito grande. Sei que eu também o teria, e evitaria alguém soropositivo, por mais que fosse informado destes dados das pesquisas.
A academia que frequentei durante anos, nunca mais consegui passar mais uma semana indo. O diagnóstico coincidiu com uma época familiar meio caótica (fim de 2014), que já havia me feito perder peso por conta do estresse. E o estresse do diagnóstico (início de 2015) fez com que eu me mantivesse relativamente magro por vários meses, e levantado comentários sobre meu peso que em qualquer outra época eu nem ligaria, mas que me deixaram paranóico sempre que eu ouvia estar magro. Atualmente já no meu peso de uns dois anos atrás, porém sedentário, sempre ensaio voltar para academia.... mas coragem onde?
Hoje eu sei que dá pra ter uma vida "biológica" praticamente normal mesmo sendo soropositivo indetectável, pois nem de longe se aparenta ser algo que se via há 20 anos atrás. Mas psicologicamente o abalo da infecção do vírus é imensa.
...E se faltar remédio? ...E se descobrirem e espalharem? ...E se eu me tornar resistente? ...E se eu começar ter efeitos colaterais?
São tantos "ses" que o melhor caminho que encontrei foi não pensar neles. É viver um dia de cada vez, e não esquecer da dose do meio dia, assim como era quando eu também tomava um antidepressivo, que agora foi substituído por um antirretroviral.
quarta-feira, 13 de maio de 2015
Finalmente indetectável!
Eis que saiu minha carga viral e linfócitos T CD4.
Carga viral caiu de 10.341 para indetectável em 83 dias com a TARV 3x1.
(O limite mínimo de detecção desse laboratório é 40 cópias/mL)
E os linfócitos T CD4 que já estavam em um nível bom - 946 - subiram para 1.666.
Dessa vez o médico não pediu CD8, talvez não seja mais relevante.
Meus neutrófilos caíram bastante em 6 dias não entendi porquê, o médico falou que é normal ter essas flutuações, e não é nada demais. Os linfócitos também tiveram um pico saindo de 2.730 para 3.600, ele falou que talvez fosse alguma infecção viral benigna passageira. Só andei espirrando e não senti mais nada estes dias.
Carga viral caiu de 10.341 para indetectável em 83 dias com a TARV 3x1.
(O limite mínimo de detecção desse laboratório é 40 cópias/mL)
VR - Não Detectado - 0
Dessa vez o médico não pediu CD8, talvez não seja mais relevante.
VR - 560 a 2700 / mm³
VR - 38,0 a 50,0%
VR - 4,3 a 5,7 milhões/mm³
VR - 15,0 a 40 mg/dl
VR - 0,4 a 1,3 mg/dl
Todos os exames acima estão dentro da normalidade, mas glicose acendeu uma luz amarela, já que o limite para considerar pré-diabetes é 99 mg/dl, estou com um pouco de receio, e fiquei até com vontade de fazer um novo exame.
VR - 60,0 a 99,0 mg/dl
Segunda feira recebi medicação para os próximos três meses, que é quando volto novamente, depois disso ele falou que agora só de seis em seis meses. Bom, então é isso! Feliz com o resultado!
Hoje tomo minha última injeção de penicilina, e daqui 30 dias faço um VDRL, espero que dessa vez tenha resultado, e caia pelo menos dois títulos. Desde janeiro em abstinência total...
quinta-feira, 30 de abril de 2015
Novo Hemograma
Em relação aos leucogramas anteriores meus linfócitos deram uma bela subida, só se comparando aos números de antes da minha fase aguda, que teve início em janeiro.
Os neutrófilos como disse na postagem anterior, que está relacionada a resposta de uma infecção bacteriana pode ter aumentado por conta da infecção de sífilis, assim como os linfócitos também (estes últimos também repercutidos pelo tratamento com 3x1).
Antes desde janeiro, no final de todos meus leucogramas apresentava a observação de "agregados plaquetários" que começaram a ser observados desde a infecção aguda também, finalmente agora apresenta a observação "plaquetas normais em número e morfologia".
Já o hemograma deu uma leve piora, apesar de estar tomando ferro diariamente, apesar de estar dentro dos valores normais para hemácias ( 38%- 50%) e hematócrito (4,3 - 5,7 milhões/mm³).
Enfim parece que a guerra imunológica volta a se normalizar.
Os linfonodos antes edemaciados na nuca e pescoço, estão mais planos, quase a ponto de não serem percebidos mais ao toque.
Semana que vem volto ao infecto para a avaliação de 3 meses de tratamento, e já espero estar indetectável!
Os neutrófilos como disse na postagem anterior, que está relacionada a resposta de uma infecção bacteriana pode ter aumentado por conta da infecção de sífilis, assim como os linfócitos também (estes últimos também repercutidos pelo tratamento com 3x1).
Antes desde janeiro, no final de todos meus leucogramas apresentava a observação de "agregados plaquetários" que começaram a ser observados desde a infecção aguda também, finalmente agora apresenta a observação "plaquetas normais em número e morfologia".
Já o hemograma deu uma leve piora, apesar de estar tomando ferro diariamente, apesar de estar dentro dos valores normais para hemácias ( 38%- 50%) e hematócrito (4,3 - 5,7 milhões/mm³).
Enfim parece que a guerra imunológica volta a se normalizar.
Os linfonodos antes edemaciados na nuca e pescoço, estão mais planos, quase a ponto de não serem percebidos mais ao toque.
Semana que vem volto ao infecto para a avaliação de 3 meses de tratamento, e já espero estar indetectável!
Sífilis x Azitromicina 3g = FALHA
Postei há algumas semanas 4 artigos que falavam sobre a eficácia da medicação azitromicina, tomada em 3 doses com 7 dias de intervalo na cura da sífilis. Até então meu exame apresentava título 1/32.
Ontem dia 29/04 - 30 dias após a última dose da azitromicina de 1g, fiz um novo VDRL.
Para minha surpresa o título aumentou de 1/32 de um mês atrás para 1/64 - o que quer dizer que mesmo depois de 64 diluições do plasma ainda era possível encontrar material genético da bactéria causadora da sífilis. Significado: Não houve eficácia no tratamento, e a infecção até piorou.
Continuo sem sintomas, porém meu hemograma que também fiz ontem apresentou um aumento dos NEUTRÓFILOS* - que justamente tem função de combater bactérias.
*Neutrófilos – são essenciais na luta contra infecções microbianas. Quando estão muito aumentados as suas formas são estudadas ao microscópio pois em infecções agudas a medula desata a produzi-los intensamente e passam a circular no sangue ainda sob formas imaturas e nesta observação se conclui que o organismo se encontra a combater uma grande infecção. Existem outras patologias mais complexas que provocam o seu aumento e diagnosticam-se pelo estudo de aspectos particulares do neutrófilo ao microscópio.
Os LINFÓCITOS* também tiveram aumento considerável, que também refletem o uso do TARV.
E também podem ter ligação com o aumento da titulação da sífilis.
*Linfócitos – nos estados de convalescença em que os neutrófilos diminuem após o combate de uma infecção, os linfócitos apresentam-se aumentados. Aumentam também em infecções crónicas como a tuberculose, sífilis, brucelose, mononucleose infecciosa (Epstein-barr ou doença do beijinho), leucemias linfociticas e linfomas (formas de cancro).
Ontem dia 29/04 - 30 dias após a última dose da azitromicina de 1g, fiz um novo VDRL.
Para minha surpresa o título aumentou de 1/32 de um mês atrás para 1/64 - o que quer dizer que mesmo depois de 64 diluições do plasma ainda era possível encontrar material genético da bactéria causadora da sífilis. Significado: Não houve eficácia no tratamento, e a infecção até piorou.
Continuo sem sintomas, porém meu hemograma que também fiz ontem apresentou um aumento dos NEUTRÓFILOS* - que justamente tem função de combater bactérias.
*Neutrófilos – são essenciais na luta contra infecções microbianas. Quando estão muito aumentados as suas formas são estudadas ao microscópio pois em infecções agudas a medula desata a produzi-los intensamente e passam a circular no sangue ainda sob formas imaturas e nesta observação se conclui que o organismo se encontra a combater uma grande infecção. Existem outras patologias mais complexas que provocam o seu aumento e diagnosticam-se pelo estudo de aspectos particulares do neutrófilo ao microscópio.
Os LINFÓCITOS* também tiveram aumento considerável, que também refletem o uso do TARV.
E também podem ter ligação com o aumento da titulação da sífilis.
*Linfócitos – nos estados de convalescença em que os neutrófilos diminuem após o combate de uma infecção, os linfócitos apresentam-se aumentados. Aumentam também em infecções crónicas como a tuberculose, sífilis, brucelose, mononucleose infecciosa (Epstein-barr ou doença do beijinho), leucemias linfociticas e linfomas (formas de cancro).
Ontem então fui ao hospital do bairro a noite tomar a primeira injeção de Penicilina Benzatina 2.4 mUI , levei a prescrição, lidocaína, e as instruções médicas para diluir em anestesia. A enfermeira de plantão se recusou a aplicar o benzetacil totalmente diluído em anestesia, e ao invés de usar 4ml de diluente, utilizou 0,5ml de lidocaina + 4,5ml aí que a dor foi maior. 5ml de uma vez dentro do músculo, disse que era melhor usar mais diluente assim não tinha risco de entupir a agulha!
Mas enfim, é uma dor necessária, até que na hora praticamente não doeu, mas a noite pra dormir, passei a madrugada virando na cama sem ter lado para escolher já que as duas nádegas estão doloridas.
Fim da Farmacodermia - 49 dias
Eis que uma semana após a visita ao dermatologista no dia 8/04, minha alergia passa.
Foram 49 dias.
Dois dias antes tinha tomado ciência de um artigo que mencionava a interação medicamentosa do antidepressivo BUPROPIONA x EFAVIRENZ, que o segundo cortava o efeito do primeiro em 50%. Apesar de não ter notado muita diferença do efeito, acabei suspendendo o primeiro e voltei a tomar meu antidepressivo anterior. Coincidentemente ou não, as manchas vermelhas que ainda apareciam fraquinhas, passaram a não voltar mais.
Suspendi o anti-alérgico totalmente dia 13/04 e não tive mais sinal algum de alergia. Finalmente!
Foram 49 dias.
Dois dias antes tinha tomado ciência de um artigo que mencionava a interação medicamentosa do antidepressivo BUPROPIONA x EFAVIRENZ, que o segundo cortava o efeito do primeiro em 50%. Apesar de não ter notado muita diferença do efeito, acabei suspendendo o primeiro e voltei a tomar meu antidepressivo anterior. Coincidentemente ou não, as manchas vermelhas que ainda apareciam fraquinhas, passaram a não voltar mais.
Suspendi o anti-alérgico totalmente dia 13/04 e não tive mais sinal algum de alergia. Finalmente!
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